À l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, nous republions ce témoignage paru initialement le 1er décembre 2022.
«Moi, j’ai l’espèce de 'privilège' d’être perçue comme la 'bonne séropo'. J’ai attrapé le virus alors que je n’étais qu’une enfant. D’ailleurs, on m’a déjà dit: 'Ouais, mais toi, c’est pas pareil, tu n’as pas choisi d’attraper le VIH. Tu n’es pas comme les autres.' Euh ouais, sauf que personne ne choisit d’avoir ce truc…
Le «Sida» ou syndrome de l'immunodéficience acquise est le dernier stade de l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH).
L'Office Fédéral de la santé publique (OFSP) rapporte que d'après les estimations du Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA), environ 37 millions de personnes sont infectées par le VIH ou atteintes du sida dans le monde. En Suisse, ce sont près de 16'600 personnes qui sont touchées.
La transmission
Le virus peut se transmettre pendant un rapport sexuel non protégé, lors d'une transfusion de sang contaminé ou au moment d'échanger des seringues et des aiguilles contaminées. À noter qu'une femme qui a eu un enfant peut transmettre le virus à son bébé lors de la grossesse, l'accouchement ou l'allaitement si elle n'est pas indétectable.
Les solutions
Dans un premier temps, le dépistage sera de rigueur en cas de doute. Pour ce faire, il convient de faire une prise de sang au planning familial, chez son médecin ou demander des informations à l'association Aide Suisse contre le Sida.
Si une personne est atteinte du VIH (dite aussi séropositive), elle devra suivre une trithérapie. Il s'agit d'un traitement médicamenteux qui associe trois molécules agissant contre le virus. Grâce à ce traitement, une personne séropositive peut vivre avec le VIH et même atteindre une charge virale indétectable.
Mais encore...
Il existe également d'autres solutions comme la PEP (Prophylactique Post Exposition), un traitement d'urgence que l'on peut prendre si on a été exposé au virus. Ce traitement doit être pris le plus rapidement possible, soit au plus tard 48 heures après avoir été potentiellement infecté.
Si on sait qu'on a de forte probabilité d'être exposé au virus, on peut également opter pour la PrEP (prophylaxie pré-exposition). Il s'agit d'un médicament actif contre le VIH que l'on doit prendre avant d'y être exposé. Mais attention, la PrEP ne protège pas des autres infections sexuellement transmissibles (IST) comme la syphilis ou l'hépatite, pour ne citer que deux exemples.
Le «Sida» ou syndrome de l'immunodéficience acquise est le dernier stade de l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH).
L'Office Fédéral de la santé publique (OFSP) rapporte que d'après les estimations du Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA), environ 37 millions de personnes sont infectées par le VIH ou atteintes du sida dans le monde. En Suisse, ce sont près de 16'600 personnes qui sont touchées.
La transmission
Le virus peut se transmettre pendant un rapport sexuel non protégé, lors d'une transfusion de sang contaminé ou au moment d'échanger des seringues et des aiguilles contaminées. À noter qu'une femme qui a eu un enfant peut transmettre le virus à son bébé lors de la grossesse, l'accouchement ou l'allaitement si elle n'est pas indétectable.
Les solutions
Dans un premier temps, le dépistage sera de rigueur en cas de doute. Pour ce faire, il convient de faire une prise de sang au planning familial, chez son médecin ou demander des informations à l'association Aide Suisse contre le Sida.
Si une personne est atteinte du VIH (dite aussi séropositive), elle devra suivre une trithérapie. Il s'agit d'un traitement médicamenteux qui associe trois molécules agissant contre le virus. Grâce à ce traitement, une personne séropositive peut vivre avec le VIH et même atteindre une charge virale indétectable.
Mais encore...
Il existe également d'autres solutions comme la PEP (Prophylactique Post Exposition), un traitement d'urgence que l'on peut prendre si on a été exposé au virus. Ce traitement doit être pris le plus rapidement possible, soit au plus tard 48 heures après avoir été potentiellement infecté.
Si on sait qu'on a de forte probabilité d'être exposé au virus, on peut également opter pour la PrEP (prophylaxie pré-exposition). Il s'agit d'un médicament actif contre le VIH que l'on doit prendre avant d'y être exposé. Mais attention, la PrEP ne protège pas des autres infections sexuellement transmissibles (IST) comme la syphilis ou l'hépatite, pour ne citer que deux exemples.
Le VIH: le mal dans la seringue
Mon histoire commence à des kilomètres de la Suisse. Je suis née le 14 mai 1989 en Roumanie. Malheureusement, ma mère était malade et n’avait pas de sous. Elle a donc dû se résoudre à me faire adopter. Petit souci: elle m’avait transmis une hépatite B in utero qui devait être soignée d’urgence avant que je ne sois transférée dans un orphelinat. C’est dans cet hôpital, au fin fond de la Roumanie, que j’ai contracté le VIH. Les infirmières utilisaient la même seringue pour plusieurs bambins de l’institution et une grande majorité d’entre eux sont décédés. Je suis l’une des seules survivantes. Il faut dire que j’ai eu beaucoup de chance dans mon malheur, puisqu’un couple de Suisses voulait bien de moi malgré tout.
À un an environ, je suis arrivée dans le canton de Vaud. J’ai grandi dans un bon environnement et j’étais très heureuse. Je savais ce que j’avais, car mes parents ne me l’ont jamais caché. Et puis, ma mère qui était infirmière s’occupait de tout ce qui était de l’ordre de mes traitements, le grand luxe quoi (rires).
Mes seules contraintes à cette époque: bien prendre mes médicaments et ne jamais parler du 'Petit Virus', ni aux copines, ni aux maîtresses d’école. Sauf que quand on est jeune, on ne se rend pas bien compte de ce que signifie le tabou. J’ai donc fait l’erreur d’en parler une fois à ma meilleure copine. Résultat: à 12 ans, un jour où nous nous étions disputées, elle a tout raconté à la commère de l’école. Toute la cour de récré a fini par l’apprendre. J’étais la 'fille qui a le Sida'. C’était très difficile.
Boycotter les médicaments
Bon, les copains qui se moquent, à la limite, tout le monde a connu ça d’une manière ou d’une autre. Le pire, c’était surtout les médicaments. À 7 ans, la situation a commencé à se gâter. J’étais très malade à cause de mon manque de défenses immunitaires. On a donc dû me faire des injections de globules blancs. J’étais très affaiblie, et ma croissance s'est arrêtée. Mon corps devait se concentrer sur sa survie. Pour ce faire, je devais ingurgiter un sirop immonde trois fois par jour, à jeun. Je me souviens encore de son nom: le Norvir… Son goût était tout bonnement dégoûtant, affreux, même!
Si les médicaments permettent de rester en bonne santé, ce qui est une bonne chose évidemment, on a tendance à oublier que ça a une incidence sur notre corps. À 13 ans, j’ai fait de la lipodystrophie. En gros, mes graisses se répartissaient mal dans mon corps. J’avais une énorme poitrine avant même d’être ado. Mes camarades de classe m’avaient donné un surnom tout trouvé: 'Lolo Ferrari'. Quant aux hommes dans la rue, je n’en parle même pas…
À cet âge, on n'a qu’une envie, aller faire du shopping avec ses copines et passer un bon moment. Moi, je ne pouvais pas me fringuer chez Yendi comme toutes mes amies. Il fallait que je me démène pour trouver des hauts adaptés. Bref, je l’ai très mal vécu. Et entre nous, vu le volume de mes seins, j’avais l’impression de ressembler à une star du X.
J’ai alors pris une décision radicale: stopper ma prise de médicaments. Je ne supportais pas l’effet qu’ils me faisaient. Je ne les considérais pas comme des amis. Sauf que oui, ils étaient mes alliés, mais je ne l'avais pas encore compris.
Mais c’était compter sans ma mère, qui a fini par le découvrir. Elle avait trouvé un sachet plastique plein de petites pilules caché dans ma chambre. Malheureusement, cet épisode de rébellion a eu des conséquences néfastes sur mon corps. En ne prenant pas mes médicaments tous les jours à heure fixe, j’ai permis au virus de muter et il a commencé à résister aux traitements…
Le château fort, le serial killer et le donjon
Pour que vous compreniez mieux, j’en ai imaginé une, de métaphore, pour bien faire comprendre aux gens ce que ça veut dire être séropositif. Dites-vous que votre corps est un château fort et que le VIH, ce sont des lignes ennemies qui s’entassent au portail et ailleurs pour pouvoir entrer. Les CD4, ce sont des lymphocytes, des gardes qui protègent le château! La trithérapie ou les médicaments si vous voulez bien, ce sont des troupes d'élites ultra-résistantes, qui vont aider les gardes (CD4) et tout faire pour éviter que les adversaires ne pénètrent dans le château. Ça, c’est ce qu’on appelle être 'séropositif' ou être atteint du 'VIH'.
Le Sida, c’est encore autre chose. Cela signifie que les gardes ont été affaiblis ou qu’ils n’ont pas pu effectuer leur travail correctement, pour plein de raisons. Et que les médicaments ne font plus effets ou sont inexistants. Les portes ainsi que les fenêtres du château sont désormais grandes ouvertes et le VIH a réussi à entrer. Mais ce n’est pas tout. Absolument n’importe qui peut vous rendre visite maintenant, de la grippe à la gastro en passant par la bronchite… En fait, on ne meurt pas du Sida, mais bel et bien des virus qui sont entrés dans notre corps et que notre système immunitaire n’arrive pas ou plus à détruire.
D’où l’importance tout à fait capitale pour une personne séropositive de prendre son traitement correctement pour ne pas altérer son principe actif et aggraver sa situation. Après près de dix ans à faire n’importe quoi, on a fini par m’obliger à prendre mes médicaments. Je me souviens d’une médecin qui m’avait dit que le VIH était comme un serial killer et qu’il me traquerait jusqu’à m’avoir. Ça a été un électrochoc et après ça, j’ai pris mon traitement tous les jours. Mais systématiquement devant la pharmacienne, afin d’être sûr que je faisais les choses correctement. Cette sorte de surveillance a duré jusqu’à mes 20 ans.
À partir de ce moment-là, j’avais décidé que le virus ne l’emporterait pas sur moi. Je lui ai d’ailleurs parlé… Je le visualisais enfermé dans un donjon tout au fond de moi. Je lui ai dit que c’était ma vie et que je la vivrais comme je l’entendrais. Le VIH n’avait pas le pouvoir. J’étais en charge de mon corps. C’était moi la proprio! C’est pour ça qu’aujourd’hui, le VIH, je lui donne le moins d’importance possible tout en essayant de le neutraliser coûte que coûte.
Un amour plus fort que le virus
Comme le VIH est ce qu’on appelle un rétrovirus, c’est-à-dire qu’il est très dynamique et qu’il évolue beaucoup: le but de la médecine est de le bloquer à des taux indétectables dans le sang. Une fois cette étape franchie, on ne peut plus transmettre le virus. Cela veut dire que si on est 'séropo' indétectable depuis au moins six mois, on peut avoir des rapports non-protégés sans avoir peur de refiler le virus à son partenaire.
D’ailleurs, pour la petite histoire, c’est la Suisse qui a fait cette découverte et qui a transmis cette information lors de la Conférence de Mexico sur le Sida qui a eu lieu en 2008. Indétectable égal intransmissible! Une personne séropositive dont le taux de virus est indétectable ne transmet pas le virus.
Personnellement, ma vie intime n’a jamais été particulièrement compliquée, mais il est vrai que je ne savais pas toujours comment parler du fait que j’étais séropositive à mes amants. Et puis, en 2013, j’ai rencontré l’homme de ma vie. Avec lui, ça a tout de suite été facile, il a compris ma situation sans me juger ni me voir comme une pestiférée.
Nous avons aujourd’hui un fils de 4 ans et demi et c’est mon plus grand bonheur. J’ai donné naissance à mon enfant par voie basse et tout s’est bien déroulé. Même si j’étais indétectable au moment de l’accouchement, il y avait tout de même beaucoup de sang et par précaution, on lui a fait passer trois tests. Nous étions assez sûrs qu’il n’avait pas le virus, mais cela ne nous a pas empêchés de sabrer la champagne quand les médecins nous ont annoncé que notre fils était en excellente santé.
La prévention, encore et toujours
Ma vie, je la consacre aujourd’hui à mon fils et à la prévention. Je suis membre de la PVA Genève depuis 2018 et j’ai l’opportunité de me rendre dans les écoles pour parler du VIH et sensibiliser les plus jeunes.
En revanche, comme mes parents l’ont fait pour moi, je tiens à préserver mon enfant. Je ne me rendrai sans doute jamais dans les établissements où il est et sera scolarisé. Je ne souhaite pas qu’il subisse des moqueries.
Quant à moi, je me fiche d’être 'Madame VIH' aux yeux des gens et je n’ai strictement aucun problème à parler de ma situation. Je ne suis pas en bonne santé, pourtant j’ai une raison de me battre.
Alors non, je ne crois pas qu’on trouvera bientôt une solution miracle pour nous guérir. En tout cas, je ne pense pas que je connaîtrai ça de mon vivant. Et même si le remède existait, dites-vous bien que ce sont les élites qui en bénéficieraient en premier.
L'association Personnes Vivant Avec (PVA) a été créée en 1992 pour soutenir les personnes séropositives et leurs proches. Créée par et pour des Personnes Vivant Avec, elle vient en aide à une population fragilisée et marginalisée.
Elle propose des activités de socialisation tels que l'art thérapie et des repas hebdomadaires. Un groupe de témoignants très investis sillonne les écoles du canton et diverses manifestations afin de faire de la prévention et de la sensibilisation au HIV et autres IST en racontant leurs histoires de vie.
L'association Personnes Vivant Avec (PVA) a été créée en 1992 pour soutenir les personnes séropositives et leurs proches. Créée par et pour des Personnes Vivant Avec, elle vient en aide à une population fragilisée et marginalisée.
Elle propose des activités de socialisation tels que l'art thérapie et des repas hebdomadaires. Un groupe de témoignants très investis sillonne les écoles du canton et diverses manifestations afin de faire de la prévention et de la sensibilisation au HIV et autres IST en racontant leurs histoires de vie.
Moi, ce que je veux, c’est parler de tout ça autour de moi. Faire connaître le virus et la maladie pour tenter d’endiguer un maximum d’ignorance et que le quotidien des individus touchés soit un peu plus sympa.
Vous savez, la recherche a beaucoup évolué entre les années 1980 et aujourd’hui. Certes, on ne meurt plus du Sida désormais. En tout cas pas en Suisse. Si la mort ne fait plus peur, ce qui est très effrayant pour les concernés et concernées, c’est bel et bien le tabou, le rejet… C’est triste, parce que nous sommes des êtres humains tout à fait normaux et notre vie est presque aussi banale que la vôtre, à quelques détails près (elle sourit).»
