Il fait encore nuit noire à l’extérieur lorsque l’interne entre dans la chambre. «Nous avons trouvé un cœur», informe-t-il brièvement sa patiente. Eveline Heiniger se redresse dans son lit d’hôpital, saisit son téléphone portable, l’air encore un peu endormi, et appelle ses parents: «C’est parti!»
La carte dessinée par les cicatrices sur la poitrine d’Eveline est impressionnante: la femme de 44 ans a été opérée cinq fois ces 25 dernières années. Après les revers et les déconvenues, elle peut enfin s’accorder un peu d’espoir.
Sur le don d'organe en Suisse
«L’impression de ne pas être malade»
Tout commence au lycée. Lorsqu’il fallait courir 1000 mètres, l’adolescente était toujours l’une des dernières à franchir la ligne d’arrivée. «Je suis probablement nulle en sport», pensait-elle alors. Jusqu’à ce qu’un examen chez le médecin de famille révèle la véritable raison de son essoufflement: les valeurs circulatoires d’Eveline avaient chuté de manière dramatique. Elle souffrait d’une malformation cardiaque depuis sa naissance.
Dès lors, elle a tout adapté en conséquence. Si la famille partait en randonnée en montagne, Eveline prenait le téléphérique pour monter. Si elle devait faire du vélo avec des amis, elle choisissait un itinéraire aussi plat que possible. La jeune femme voulait vivre le plus normalement possible: «Cela me donnait le sentiment de ne pas être malade.»
Sport, voyage, travail…
À 20 ans, Eveline se fait implanter une nouvelle valve cardiaque. Mais celle-ci ne parvenait pas à pomper suffisamment de sang dans sa circulation. Une deuxième intervention a été nécessaire. Cette fois, les médecins lui ont posé une valve plus grande.
Quelques jours seulement après l’opération, des complications sont apparues. Une déchirure s’était formée entre les cavités cardiaques et Eveline a dû être opérée en urgence. À peine cinq ans plus tard, elle s’est de nouveau rendue à l’hôpital avec un sternum fracturé: après les interventions précédentes, il ne s’était pas remis de manière optimale.
Cette opération a tout de même été suivie de quelques bonnes années. Eveline a pu à nouveau soulever des charges lourdes, faire du sport, partir en voyage. Elle a fait carrière, a établi les plans de service des médecins-assistants en tant qu’employée de l’hôpital, était coresponsable des embauches et des certificats. Le quotidien était stressant, la pandémie de Covid-19 a encore accéléré son rythme de vie. Tout comme celui de son cœur – jusqu’à ce qu’il ne le fasse plus. Elle a dû démissionner et prendre un nouveau poste d’assistante médicale dans un cabinet de spécialistes.
Mais même avec une charge de travail réduite, elle était de plus en plus souvent en détresse respiratoire. Chaque mouvement lui était difficile, elle ne pouvait presque plus se lever. «J’étais depuis longtemps à la limite, mais je ne voulais pas l’admettre», reconnaît la quarantenaire.
Hospitalisation, crochet et livres
Au début, elle devait se rendre chez le médecin toutes les trois semaines, puis toutes les deux semaines. Elle recevait des perfusions. Mais de l’eau s’accumulait dans ses tissus, son muscle cardiaque n’était pas à la hauteur du défi. Au printemps 2021, son diagnostic tombe: insuffisance cardiaque. «Quand on a de l’eau dans les poumons, on ne peut plus respirer», explique Eveline. Parfois, elle avait peur de s’étouffer.
En mai 2022, son état s’était tellement détérioré que les médicaments ne suffisaient plus à évacuer l’eau de son corps. L’hospitalisation était devenue inéluctable. Eveline a fait ses valises, a rangé son appartement. Tout cela en pensant: «Peut-être que tu ne rentreras plus chez toi.» Elle s’installe dans une chambre de l’hôpital de l’Île à Berne. C’est là qu’a commencé sa longue attente d’un nouveau cœur.
Les infirmières et infirmiers l’ont incroyablement aidée, se souvient l’ancienne employée du domaine médical. Ils accrochaient une guirlande multicolore au-dessus de son lit, ouvraient la porte du couloir lorsque la solitude menaçait de lui faire tomber le plafond sur la tête. Eveline crochetait des sacs, d’abord pour elle, puis pour tous les autres, il y en a eu de plus en plus. À un moment donné, elle connaissait presque tous les employés de l’hôpital.
Tandis que son nom remontait peu à peu sur la liste d’attente pour un don du cœur, elle se forçait à ne pas trop penser à l’avenir. Elle se levait, se lavait, faisait du crochet, lisait des livres, allait se coucher. Jour après jour, pendant plus de six mois. Jusqu’à ce petit matin d’automne où l’interne l’a réveillée: «Nous avons un cœur.»
«Une étape importante dans la chirurgie de pointe»
L’intervention a duré plus de dix heures. Si les médecins ont eu suffisamment de temps pour préparer la transplantation dans ces conditions, c’est grâce à une nouvelle machine dont les centres cardiaques de Berne, Zurich et Lausanne ne disposent que depuis fin 2022.
L’appareil de perfusion permet à un cœur de continuer à battre en dehors du corps. Le délai entre le prélèvement d’organes et la transplantation s’en trouve considérablement allongé.
«C’est une étape importante dans la chirurgie de pointe», juge le chirurgien cardiaque Matthias Siepe de l’Hôpital de l’Île à propos de cette nouvelle technique. Jusqu’à présent, seuls les cœurs de donneurs décédés après une mort cérébrale étaient transmis en Suisse. Dans ce cas, l’organe non irrigué est transporté le plus rapidement possible dans un sac de glace. Il reste quatre heures avant qu’il ne puisse recommencer à battre dans le corps du receveur.
Quinze cœurs de plus par an
Grâce à cet appareil de perfusion, il est désormais possible de transplanter l’organe même après un arrêt cardio-circulatoire. Si les proches sont d’accord, les machines qui maintiennent le patient en vie sont arrêtées. Cinq minutes après que deux médecins ont constaté le décès, le prélèvement d’organes commence. Le chirurgien Matthias Siepe est convaincu que grâce à la nouvelle machine, dix à quinze cœurs de plus pourront être transplantés chaque année en Suisse à l’avenir.
Eveline se remet encore de l’opération. Elle se rend trois fois par semaine chez le physiothérapeute et avale chaque jour deux douzaines de pilules. Elle aimerait à nouveau assister à des concerts et peut-être même un jour gravir une montagne. Mais elle sait que cela prendra du temps. «Je prendrai soin de ce cœur, dit-elle, pour qu’il ait une bonne maison avec moi.»
Même si elle ne saura jamais qui lui a donné son nouveau cœur, Eveline Heiniger pense souvent à son donneur: «Quelqu’un est mort, c’est pour cela que je peux vivre.»