Gaetano Cangeri avait des rêves. Il voulait être libre et indépendant. Quitter la maison familiale, vivre en colocation avec un ami et commencer une formation continue. Mais à l'automne 2020, une bronchite déclenchée par une infection virale a tout changé.
Depuis ce jour, son corps semble avoir perdu la notion du temps. Gaetano se sent constamment malade. Un rien suffit à l'épuiser. Il a dû renoncer à ses rêves de jeunesse. Pendant longtemps, aucun médecin n'a pu déterminer ce qui lui arrivait. C'était sans compter sur cette spécialiste de Zurich qui a finalement confirmé un grave soupçon.
Aujourd'hui, le jeune homme le sait: il est atteint du syndrome de fatigue chronique – ou SFC. Cette maladie rythme désormais sa vie. Faire le ménage tout seul, avoir un travail ou sortir avec des amis? C'est impensable pour Gaetano. «Dans mes bons jours, je peux marcher sept ou huit minutes, dit-il à Blick. Je n'ai que 21 ans, mais j'ai l'impression d'être enfermé dans le corps d'un papi en maison de retraite.»
Le début d'une odyssée
Après chaque effort, son corps lui fait payer pendant des jours. Des douleurs et un profond épuisement sont d'office présents après toute activité. «Dans ce genre de situation, je sors de mes gonds. En fait, ma vie devrait justement commencer maintenant», déclare l'assistant du commerce de détail en formation. Au lieu de cela, je suis tributaire de l'aide des autres pour presque tout.»
Remise en contexte: Après avoir tenté de se débarrasser maintes fois de sa bronchite, Gaetano est envoyé de médecin en médecin. Personne ne trouve la cause de son mal-être. C'est alors qu'un cardiologue constate un trouble du rythme cardiaque. Une explication possible de son épuisement. Gaetano subit donc une opération du cœur au mois de décembre 2020. Mais aucune amélioration n'est constatée, même après l'intervention. Le jeune homme est revenu à la case départ: «Ça m'a fait l'effet d'une claque en pleine figure.»
Les médecins poursuivent donc leurs recherches. «Pendant plus d'un an, j'ai consulté tous les médecins possibles et imaginables», raconte le jeune homme. «A un moment donné, une endocrinologue, spécialiste des glandes productrices d'hormones, a soupçonné qu'il pourrait s'agir du syndrome d'épuisement.» Une spécialiste de Zurich, qui gère un centre de compétence pour le SFC, le confirme finalement. Pourtant, l'analyse a été faite dans un laboratoire de diagnostic médical à Berlin en Allemagne.
Une thérapie à long terme
Le résultat suscite des sentiments mitigés chez Gaetano: «J'étais enfin fixé. En même temps, j'étais conscient qu'il n'y avait pas de traitement à proprement parler pour guérir.». L'experte recommande un changement de mode de vie et une thérapie par micronutriments. Mais elle explique aussi: «La thérapie prendra certainement du temps avant qu'une amélioration ne puisse être constatée.»
Pour Gaetano, le traitement consiste en une poignée journalière de comprimés – des vitamines et des minéraux – et des perfusions hebdomadaires. En même temps, il doit renoncer à de nombreux aliments. Aussi parce que d'autres maladies – comme des inflammations dans le corps et un affaiblissement de la paroi intestinale – sont diagnostiquées.
Grâce aux conseils d'un forum pour les personnes concernées, Gaetano teste également d'autres possibilités de traitement, comme le traitement hypoxique-hyperoxique intermittent (IHHT) – une thérapie à l'oxygène. Mais aucune amélioration réelle n'a encore été constatée.
Les conséquences du syndrome de fatigue chronique ont été rendues publiques par Daniela Caviglia, décédé à l'âge de 56 ans. L'ancienne rédactrice en chef de deux revues spécialisées appelait son infirmité la «maladie des mille morts». Après avoir contracté le Covid, il ne lui restait plus rien de sa vie d'avant. Finalement, cette femme de 56 ans s'est tournée vers le suicide assisté.
Plus de 30'000 francs récoltés
Gaetano Cangeri n'a toutefois pas baisser les bras: «L'AI ne reconnaît pas la maladie et m'a donc rejeté. Je vis donc de l'aide sociale actuellement», dit-il. «Comme la caisse maladie ne prend pas en charge ma thérapie alternative, j'ai des frais mensuels de 1000 à 2000 francs à payer.»
Il reçoit tout de même un soutien financier de ses parents. Mais eux non plus ne peuvent pas assumer à long terme les coûts à venir. La famille a donc lancé une campagne Gofundme. Elle a permis de récolter plus de 30'000 francs en deux mois environ. «Je suis tellement reconnaissant envers tous ces gens! Cet argent va me permettre de poursuivre mes thérapies pendant un certain temps, sans être à la charge de mes parents ou de qui que ce soit d'autre.» Par ailleurs, Gaetano veut contester la décision de l'AI avec l'aide d'une avocate.
On ne sait pas si l'Italo-suisse pourra un jour mener à nouveau une vie normale. Son souhait le plus cher? «Je voudrais simplement retrouver ma vie d'avant.» Mais ce n'est pas si simple. C'est son corps qui en décidera.
