Jasmin Wilker (41) ist verzweifelt. Ihr Sohn Matteo (3) aus der niedersächsischen Gemeinde Bohmte (D) leidet an der tödlichen Krankheit Tay-Sachs.
Dank eines Medikaments gibt es aber Hoffnung für den Kleinen. «Wir versuchen, den Blick nach vorne zu richten, auch wenn wir uns manchmal ohnmächtig fühlen», sagt Matteos Mutter zu «Bild». Doch jetzt der nächste Schock: Die Krankenkasse will die Therapie nicht bezahlen.
Tay-Sachs ist eine schwere Nervenerkrankung, die in vielen Fällen tödlich endet. Die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, liegt bei 1 zu 250'000. Alle Fähigkeiten, die Betroffene erlernt haben, verlieren sie wieder. Das heisst: Matteo kann mit drei Jahren nicht laufen, nicht sprechen und sieht auch sehr schlecht. Seine Gefühle zum Ausdruck bringen kann er aber.
Seit Matteo Anfang des Jahres ein Medikament mit dem Wirkstoff Miglustat bekommt, geht es ihm besser. «Matteo kann wieder auf uns schauen, ist wacher und reagiert besser auf seine Umgebung. Er kann sogar wieder lachen und weinen, was für Kinder im fortgeschrittenen Krankheitsstadium selten ist», so die zweifache Mutter.
Und: «Auch seine Kopfhaltung hat sich verbessert, was ihm das Essen erleichtert.» Seine Ärztin bestätigt, dass es Matteo besser geht. Dass er selber essen und trinken kann, ist mit seiner Diagnose nicht selbstverständlich. Das Ziel sei nicht Heilung, sondern Zeitgewinn.
Familie kann Medikament nicht bezahlen – Kasse weigert sich
Für die Familie ist jeder Moment mit Matteo unbezahlbar. Doch es gibt einen Haken: Das Medikament kostet 6000 Euro im Monat. Da es sich um ein Off-Label-Medikament handelt, das nicht für die Behandlung von Tay-Sachs zugelassen ist, will die Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen.
Und das, obwohl Matteos Leben davon abhängen könnte. Kinder, die an Tay-Sachs erkranken, sterben oft im Alter von zwei bis vier Jahren an einer Infektion. Der Familie fehlt das Geld, um die Therapie aus eigener Tasche zu bezahlen.
Die Krankenkasse will die Kosten von monatlich 6000 Euro auch nicht tragen. Aus Sicht von Familie Wilker ist die Verweigerung des Medikaments eine Verletzung von Matteos Grundrechten. Matteos Eltern klagten und gingen damit bis zum Bundesverfassungsgericht.
Doch das sieht das Gericht anders und hat nun zugunsten der Krankenkasse entschieden. Der Grund: Die Wirksamkeit des Medikaments sei wissenschaftlich nicht genug belegt.
Aufgeben ist keine Option
Für Matteos Familie ein harter Schlag. Das Urteil kann sie nicht mehr anfechten. «Ich hätte nie gedacht, dass es so ausgeht», sagt Wilker zu RTL. Kurios: Andere Krankenkassen in Deutschland zahlen das Off-Label-Medikament. «Es gibt Kinder in unserer Selbsthilfegruppe, die das Medikament seit Jahren bekommen. Es erschüttert mich, dass es eine solche Ungleichbehandlung bei schwer kranken Kindern gibt», fährt die Mutter verzweifelt fort.
Aufgeben kommt für die Familie des kleinen Matteos nicht infrage. «Wir sehen Woche für Woche, wie es Matteo besser geht. Das Medikament abzusetzen, ist undenkbar. Es würde bedeuten, dass ich ihn auf Raten sterben lasse», fährt Wilker fort. Online sammeln sie Spenden für Matteo und haben bereits 60'000 Euro bekommen. Dafür ist sie unfassbar dankbar und sagt: «Man darf nie aufgeben. Stattdessen muss man auch in schwierigen Zeiten optimistisch bleiben – für die Kinder.» (jwg)