Auf einen Blick
Was Michael Ghilardi (34) und seine Partnerin aus dem Kanton Luzern erleben mussten, ist die Hölle. Ihr Baby erkrankte schwer, wurde immer schwächer – der Bub starb schliesslich. Die Eltern fielen in ein tiefes Loch, mussten sich krankschreiben lassen. Allerdings: Die Groupe Mutuel streicht kurze Zeit später die Gelder, deutet sogar an, dass eine Rückzahlung geltend gemacht werden dürfte! Für die trauernden Eltern eine Katastrophe: «Erst stirbt mein Sohn und jetzt muss ich mich noch mit so etwas herumschlagen.» Der Schaden: 20'000 bis 25'000 Franken. Wie konnte es so weit kommen?
Der Dezember 2022 dürfte der schlimmste Monat ihres Lebens gewesen sein. Kurz zuvor verloren Ghilardi und seine Partnerin beide ihre Väter, dann kam die Diagnose, die alles in den Schatten stellte: Der gerade einjährige Jaycob hat das «Tay-Sachs-Syndrom». Eine sehr seltene Erbkrankheit, ein Gendefekt. Unheilbar und praktisch immer tödlich.
Eltern müssen zuschauen, wie ihr Kind stirbt
Das Elternpaar zerbricht fast und muss sich krankschreiben lassen. Sie wollen für das Kind da sein. Vater Michael, in der Baubranche tätig, arbeitet noch 20 Prozent, den Rest der Zeit schaut er auf Jaycob. Seine Hausärztin schreibt ihm ein Arbeitsunfähigkeitszeugnis und er bekommt Krankentaggelder. Bis Ende 2023 über den Arbeitgeber, dann wechselt er den Job, die Groupe Mutuel muss ihm die Gelder direkt auszahlen.
Erst hört Jaycob auf, zu essen und zu trinken. Dann übernimmt die Krankheit den kleinen Körper langsam, der Bub wird blind, verliert sein Gehör, entwickelt Epilepsie. Eine Magensonde ernährt ihn, kauen kann er nicht mehr. Als Ghilardi darüber spricht, kommen ihm die Tränen. «Ich denke jeden Tag mehrmals an diese schwere Zeit und vermisse ihn sehr.»
Das Tay-Sachs-Syndrom ist eine seltene genetische Krankheit, die das Nervensystem betrifft. Kinder, die von dieser Krankheit betroffen sind, fangen normalerweise im Alter von etwa sechs Monaten an, Symptome zu zeigen. Diese Symptome verschlimmern sich im Laufe der Zeit.
Das Tay-Sachs-Syndrom wird durch einen Mangel an einem speziellen Enzym verursacht. Dieses Enzym hilft normalerweise dabei, bestimmte fettige Substanzen im Gehirn abzubauen. Wenn das Enzym fehlt, sammeln sich diese Substanzen an und schädigen die Nervenzellen.
Folgende Symptome können bei betroffenen Kindern auftreten:
- Verlust von körperlichen Fähigkeiten wie das Krabbeln, Sitzen oder Greifen.
- Geistige und körperliche Rückentwicklung.
- Blindheit und Taubheit.
- Muskelabbau und Krampfanfälle.
Leider gibt es derzeit keine Heilung für das Tay-Sachs-Syndrom, die Krankheit führt oft innerhalb weniger Jahre zum Tod.
Die Verbreitung des Tay-Sachs-Syndroms variiert je nach Bevölkerung. In der allgemeinen Bevölkerung ist es sehr selten und tritt bei etwa 1 von 250'000 Geburten auf.
Das Tay-Sachs-Syndrom wird von den Eltern vererbt, und beide Eltern müssen Träger des defekten Gens sein, damit das Kind die Krankheit entwickelt. Wenn beide Eltern Träger sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, dass das Kind die Krankheit hat.
Das Tay-Sachs-Syndrom ist eine seltene genetische Krankheit, die das Nervensystem betrifft. Kinder, die von dieser Krankheit betroffen sind, fangen normalerweise im Alter von etwa sechs Monaten an, Symptome zu zeigen. Diese Symptome verschlimmern sich im Laufe der Zeit.
Das Tay-Sachs-Syndrom wird durch einen Mangel an einem speziellen Enzym verursacht. Dieses Enzym hilft normalerweise dabei, bestimmte fettige Substanzen im Gehirn abzubauen. Wenn das Enzym fehlt, sammeln sich diese Substanzen an und schädigen die Nervenzellen.
Folgende Symptome können bei betroffenen Kindern auftreten:
- Verlust von körperlichen Fähigkeiten wie das Krabbeln, Sitzen oder Greifen.
- Geistige und körperliche Rückentwicklung.
- Blindheit und Taubheit.
- Muskelabbau und Krampfanfälle.
Leider gibt es derzeit keine Heilung für das Tay-Sachs-Syndrom, die Krankheit führt oft innerhalb weniger Jahre zum Tod.
Die Verbreitung des Tay-Sachs-Syndroms variiert je nach Bevölkerung. In der allgemeinen Bevölkerung ist es sehr selten und tritt bei etwa 1 von 250'000 Geburten auf.
Das Tay-Sachs-Syndrom wird von den Eltern vererbt, und beide Eltern müssen Träger des defekten Gens sein, damit das Kind die Krankheit entwickelt. Wenn beide Eltern Träger sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, dass das Kind die Krankheit hat.
Der Zustand des Sohnes stabilisiert sich zwischenzeitlich, Ghilardi beginnt, mehr zu arbeiten. Im Januar 2024 steht er wieder bei 80 Prozent, als Jaycob stirbt. Erneut wird Ghilardi krankgeschrieben. Zu 100 Prozent.
Taggelder werden gestrichen
Zwei Monate nachdem sie ihren Sohn zu Grabe tragen mussten, erhält Michael Ghilardi einen Brief. Er ist von seiner Krankentaggeldversicherung, der Groupe Mutuel.
Darin steht, dass die Krankentaggeldzahlungen eingestellt werden. Bizarre Begründung: Die IV habe Ghilardi abgelehnt. «Natürlich hat mich die IV abgelehnt», sagt er. Die IV kommt automatisch ins Spiel, wenn Menschen in der Schweiz längerfristig krankgeschrieben sind. Sie erkundigen sich schon frühzeitig, ob die betroffene Person nach Ablauf der Krankentaggelder IV beziehen muss. In der Regel ist das nach maximal zwei Jahren.
«Ich habe telefoniert und gesagt, dass ich nicht im Sinn habe, IV-Bezüger zu werden, sondern baldmöglichst wieder zu arbeiten.» Die Entscheidung der IV sei eine reine Formsache gewesen.
Eine Formsache, auf die ihn die Groupe Mutuel behaftet. Im Schreiben steht: «Der Versicherer macht seine Leistungen von dieser Meldung abhängig. Bei Ablehnung behält sich der Versicherer das Recht vor, die entrichteten Leistungen zurückzuverlangen oder einzustellen.»
Die Taggelder werden praktisch per sofort eingestellt. Ein Schlag ins Gesicht für die ganze Familie. «Wir zahlen alle genug dafür ein. Glauben die wirklich, wir fallen monatelang aus wegen lustig?», sagt Ghilardi verständnislos.
Groupe-Mutuel-Sprecherin: «Das war ein Fehler»
Auf Anfrage von Blick macht eine Groupe-Mutuel-Sprecherin einen Formfehler von Ghilardis Hausärztin geltend: Seine erste Krankschreibung habe auf der Pflege seines Sohnes basiert, nicht auf seinem eigenen Gesundheitszustand. «Dieser Zeitraum hätte daher eigentlich nicht durch die Taggeldversicherung abgedeckt werden dürfen.» Die Erwerbsausfallentschädigung (EO) hätte damals zahlen müssen.
Warum das der Krankenkasse nicht früher auffiel, will Blick wissen. «Das war effektiv ein Fehler», so die Sprecherin.
Und weiter: «Unser Aktengutachter kommt zum Schluss, dass eine Arbeitsunfähigkeit aufgrund dieser Diagnose für sechs Monate gerechtfertigt ist, und diese haben wir entsprechend akzeptiert.» Der Tod eines Kindes ist der Versicherung also maximal ein halbes Jahr an Krankentaggeldern wert. In Ghilardis Fall effektiv noch weniger.
Über 20'000 Franken Schaden
Die Zahlungen seien dann per sofort gestrichen worden, «da bereits mehr Leistungen bezahlt wurden, als in den kompletten sechs Monaten vorgesehen waren». Und es kommt noch dicker: «Unter diesen tragischen Umständen haben wir jedoch keine Rückforderung der zu Unrecht gezahlten KVG-Taggelder beantragt», so die Sprecherin. Jetzt muss Ghilardi froh sein, dass die Versicherung, die den Fehler begangen hatte, nicht noch etwas von ihm zurückhaben möchte!
Hätte Ghilardi für die Zeit zwischen der Diagnose und dem Tod seines Sohnes also Erwerbsersatz bekommen und danach Krankentaggeld, so hätte er zwischen 20'000 und 25'000 Franken mehr zugute gehabt.
Der Streit liegt nun bei den Anwälten – eine Einigung könnte Jahre dauern. «Mir geht es gar nicht ums Geld, mir geht es ums Prinzip! Der Tod meines Kindes war ihnen einfach egal.» Er fühlt sich von der Krankenkasse mies behandelt: «Das macht man einfach nicht!»