«Eine prominente Person, die sich damit outet, ist für eine seltene Krankheit das Beste, das passieren kann. Das könnte vielen Menschen helfen», sagte Stephan Rüegg zur Nachrichtenagentur Keystone-SDA. Rüegg ist leitender Arzt am Universitätsspital Basel und Spezialist für das Stiff-Person-Syndrom. «Eine einzelne Person kann unglaublich viel bewegen», sagte auch Bettina Balint. Die Ärztin behandelt Betroffene am Universitätsspital Zürich und ist unter anderem Vorsitzende der Taskforce zu Stiff-Person-Spektrumserkrankungen der internationalen Bewegungsstörungsgesellschaft.
Das Stiff-Person-Syndrom ist eine Autoimmunkrankheit. Das Immunsystem des Körpers greift ein Enzym an, das für die Spannung und Entspannung der Muskeln eine entscheidende Rolle spielt. Fällt es aus, spielt das Nervensystem verrückt: Vor allem bei Stress ziehen sich die Muskeln blitzartig zusammen und werden steif wie ein Brett.
Auch Emotionen, positive genauso wie negative, oder akustische Reize können die Muskeln plötzlich versteifen lassen. Die Auswirkungen davon können drastisch sein. Dion erzählt in der Doku von Rippen, die durch die Muskelanspannung gebrochen wurden. Rüegg erzählte von seiner am Stiff-Person-Syndrom erkrankten Tante, die, nachdem sie von einem Autofahrer angehupt wurde, mitten auf einem Fussgängerstreifen so steif wurde, dass sie umfiel.
Das Stiff-Person-Syndrom ist eine extrem seltene Krankheit. Offizielle Zahlen zur Anzahl Betroffener gibt es nicht. Rüegg schätzt, dass es schweizweit zwischen 80 und 100 Betroffene gibt. Auf diese Zahl kommt er durch eine Hochrechnung von den 13 Patientinnen und Patienten mit dem Syndrom, die am Universitätsspital Basel behandelt werden. Am Universitätsspital Zürich werden acht Personen mit dem Syndrom behandelt.
In Fachbüchern wird die Häufigkeit des Syndroms noch tiefer geschätzt: Eine von einer Million Personen seien betroffen, heisst es basierend auf einer alten Arbeit aus den USA. Die Experten halten diese Zahl aber für eine deutliche Unterschätzung.
Heilbar ist das Stiff-Person-Syndrom nicht. Es ist eine progressive Krankheit. Mit der Zeit werden die Symptome schlimmer. In der Regel beginnen die Muskelversteifungen im Rumpf und Bauch, können sich dann aber auf Muskeln im ganzen Körper ausbreiten. Die Symptome lassen sich laut Rüegg mit Medikamenten zwar unter Kontrolle bringen. «Diese Behandlung ist aber nicht ohne», sagte Rüegg. Patientinnen und Patienten nehmen beispielsweise das Beruhigungsmittel Valium ein, um die Muskeln zu entspannen.
Ausserdem versuchen Ärztinnen und Ärzte mit verschiedenen Medikamenten, die Antikörper in Schach zu halten, die für die Angriffe auf das Spannungs-Steuerungs-Enzym verantwortlich sind. Damit kann das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt werden.
Oft wird das Stiff-Person-Syndrom aber erst diagnostiziert, wenn es schon weit fortgeschritten ist und Betroffene bereits einen langen Leidensweg hinter sich haben. So auch bei Dion. Erste Symptome hat die Sängerin im Jahr 2008 gespürt. Ihre Diagnose erhielt sie mehr als zehn Jahre später. «Im Schnitt dauert es sechs bis sieben Jahre, bis Patientinnen und Patienten mit dem Stiff-Person-Syndrom die richtige Diagnose erhalten», sagte Balint. Ein Bekanntwerden der Krankheit könnte laut den Experten dazu führen, dass diesee Zeitdauer verkürzt wird.
Die Sängerin gibt sich trotz der schweren Krankheit überzeugt davon, bald wieder auf der Bühne zu stehen. «Ich bin da eher skeptisch», sagte Rüegg dazu. Mit gut eingestellter Medikation könnten Patientinnen und Patienten zwar ein relativ gutes Leben führen, aber mehrere Stunden in einer hochemotionalen und aufregenden Situation auf der Bühne zu stehen, sei eine grosse Herausforderung.
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