Hanna (6) hat zu kämpfen. Tag für Tag. Die Entwicklung des Mädchens aus dem Berner Seeland ist stark verzögert. Bei ihrer Geburt im Jahr 2013 ist die Welt noch in Ordnung. Hanna ist kerngesund. Doch schon wenige Tage später stellen ihre Eltern Mirjam (37) und Dominique (45) fest, dass ihre Tochter am ganzen Körper auffällig zuckt.
Abklärungen im Spital ergeben, dass es sich bei den Zuckungen um epileptische Anfälle handelt. Die Diagnose: tuberöse Sklerose. Ein seltener Genfehler, der bei Hanna den Abbau von freien Eiweissen verhindert. Diese sammeln sich deshalb an und bilden in ihrem Körper sogenannte «Tuber», mehrheitlich im Gehirn und auf einigen Organen. Heilmittel gibt es keine. Die Behandlung beschränkt sich bis heute einzig auf die Symptome.
Die Erbkrankheit tuberöse Sklerose kann schwere geistige und körperliche Beeinträchtigungen auslösen. Das Ausmass der Behinderung ist unterschiedlich. Durch einen Fehler in den Erbinformationen können Entwicklungsrückstände, epileptische Anfälle, Fehlbildungen und oft auch – meist gutartige – Tumore entstehen. Davon betroffen sind häufig die Nieren, das Gehirn, die Lunge, das Herz und die Haut. Entwicklungsstörungen betreffen vor allem Sprache und Bewegung. Epileptische Anfälle können bereits in den ersten Lebensmonaten sehr häufig auftreten. Heilmittel gibt es keine, die Behandlung beschränkt sich auf die Symptome.
Bei Neugeborenen liegt die Prävalenz der Erkrankung bei etwa 1:8000. Lediglich 30 Prozent der Betroffenen erben tuberöse Sklerose von einem der Elternteile. Bei den restlichen Betroffenen wird die Krankheit durch eine Neumutation verursacht.
Die Erbkrankheit tuberöse Sklerose kann schwere geistige und körperliche Beeinträchtigungen auslösen. Das Ausmass der Behinderung ist unterschiedlich. Durch einen Fehler in den Erbinformationen können Entwicklungsrückstände, epileptische Anfälle, Fehlbildungen und oft auch – meist gutartige – Tumore entstehen. Davon betroffen sind häufig die Nieren, das Gehirn, die Lunge, das Herz und die Haut. Entwicklungsstörungen betreffen vor allem Sprache und Bewegung. Epileptische Anfälle können bereits in den ersten Lebensmonaten sehr häufig auftreten. Heilmittel gibt es keine, die Behandlung beschränkt sich auf die Symptome.
Bei Neugeborenen liegt die Prävalenz der Erkrankung bei etwa 1:8000. Lediglich 30 Prozent der Betroffenen erben tuberöse Sklerose von einem der Elternteile. Bei den restlichen Betroffenen wird die Krankheit durch eine Neumutation verursacht.
Mutter Mirjam spricht über den damaligen Schock: «Es fühlte sich an, als würde mir jemand den Boden unter den Füssen wegziehen. Ich dachte daran, was Hanna in ihrem Leben noch alles durchstehen muss und an die Arbeit, die in den nächsten zwanzig Jahren auf uns zukommen wird.» Sie weiss: «Ein behindertes Kind zu pflegen ist ein 24-Stunden-Job.»
Jeder Tag steckt voller Herausforderungen
Das Spital bringt die Familie mit dem Entlastungsdienst Schweiz in Kontakt. Die Eltern dazu: «Als Hanna zwei Monate alt war, erhielten wir Unterstützung vom Entlastungsdienst des Kantons Bern. Die Mitarbeiterin betreut Hanna bis heute, einmal pro Woche. Wir sind froh um diese Unterstützung.»
Besonders Hannas erstes Jahr steckte voller Herausforderungen. Wegen eines Tubers im Kopf erleidet sie täglich Dutzende epileptische Anfälle. In den darauffolgenden Jahren können Medikamente die Anfälle reduzieren. Im April 2018 folgt eine Hirn-OP – ein grosser Tuber wird entfernt.
Seither geht es Hanna besser. Sie fängt langsam an zu sprechen, macht ihre ersten eigenen Schritte. «Sie stand im Wohnzimmer, hielt plötzlich ihre Hände in die Luft, grinste über das ganze Gesicht und lief los», sagt Mirjam lächelnd. Dennoch sei sie weiter täglich auf den Rollstuhl angewiesen.
Hanna braucht für alles länger Zeit
Und wegen des grossen Entwicklungsrückstands, braucht sie viel länger, um Neues zu lernen und ist in ihren Bewegungen eingeschränkt. Der Pflegeaufwand? Enorm. «Die intensive Pflege von Hanna beansprucht über sechs Stunden pro Tag», so die Mutter. Und zu der Grund- und Behandlungspflege stehen auch viele Therapiesequenzen auf dem Programm.
Nebst der Pflege um Hanna und der Betreuung der Töchter Elena (7) und Emily (2) kümmern sich die Eltern auch um ihren Bauernhof. Ebenfalls ein Fulltime-Job. Trotzdem sagen die Eltern bescheiden: «Mit der Zeit wächst man in den neuen Alltag hinein. Momente, in denen einem alles zu viel wird, gibt es aber immer wieder.» In solchen Situationen könne man auf die Hilfe des Partners zählen. Wenn die beiden mal Zeit für einander finden, gehen sie am liebsten zu zweit in Ruhe essen. «Das kann auch ein Sandwich im Wald sein. Hauptsache in Ruhe.»
Ohne betreuende Angehörige wäre vieles undenkbar. Laut dem Bundesamt für Statistik leisten sie jährlich 80 Millionen Stunden Arbeit – unbezahlt. «Insgesamt 1,9 Millionen Menschen in der Schweiz unterstützen, betreuen und begleiten täglich ein Kind oder eine erwachsene Person», sagt Erika Gerber, Präsidentin vom Entlastungsdienst Schweiz. Rentnerinnen und Rentner, die ebenfalls Betreuungsaufgaben in ihrem Umfeld übernehmen würden, seien in dieser Kennzahl nicht eingerechnet.
Um den Betroffenen in aller Öffentlichkeit zu danken, hat der Entlastungsdienst Schweiz im Jahr 2015 den «Tag für betreuende und pflegende Angehörige» initiiert. Er findet jährlich am 30. Oktober statt. An diesem Tag wird nicht nur Danke gesagt, sondern auch diskutiert. Man stellt konkrete Forderungen an Politik und Gesellschaft – so soll auch die Leistung von betreuenden Angehörigen mehr Anerkennung erhalten.
Mit zahlreichen Aktionen und einem Grossanlass in Bern machen sie auf die aktuelle Situation aufmerksam. Mit dabei sind namhafte Persönlichkeiten wie Bundesrat Alain Berset (47). «Es ist sehr wichtig, das sich Herr Bundesrat Berset für eine Verbesserung der Situation von betreuenden Angehörigen engagiert. Wir freuen uns sehr darüber», so Gerber.
Ohne betreuende Angehörige wäre vieles undenkbar. Laut dem Bundesamt für Statistik leisten sie jährlich 80 Millionen Stunden Arbeit – unbezahlt. «Insgesamt 1,9 Millionen Menschen in der Schweiz unterstützen, betreuen und begleiten täglich ein Kind oder eine erwachsene Person», sagt Erika Gerber, Präsidentin vom Entlastungsdienst Schweiz. Rentnerinnen und Rentner, die ebenfalls Betreuungsaufgaben in ihrem Umfeld übernehmen würden, seien in dieser Kennzahl nicht eingerechnet.
Um den Betroffenen in aller Öffentlichkeit zu danken, hat der Entlastungsdienst Schweiz im Jahr 2015 den «Tag für betreuende und pflegende Angehörige» initiiert. Er findet jährlich am 30. Oktober statt. An diesem Tag wird nicht nur Danke gesagt, sondern auch diskutiert. Man stellt konkrete Forderungen an Politik und Gesellschaft – so soll auch die Leistung von betreuenden Angehörigen mehr Anerkennung erhalten.
Mit zahlreichen Aktionen und einem Grossanlass in Bern machen sie auf die aktuelle Situation aufmerksam. Mit dabei sind namhafte Persönlichkeiten wie Bundesrat Alain Berset (47). «Es ist sehr wichtig, das sich Herr Bundesrat Berset für eine Verbesserung der Situation von betreuenden Angehörigen engagiert. Wir freuen uns sehr darüber», so Gerber.
Nicht alle Wünsche können umgesetzt werden
Unterstützt wird die Familie von ihrem ganz speziellen «Team Hanna»: «Dazu gehören die Halbgeschwister von unseren Töchtern, die Grosseltern und zwei Betreuungspersonen.» Auch finanziell belastet ein behindertes Kind wesentlich mehr: «Hanna braucht diverse Hilfsmittel wie Orthesen oder einen Rollstuhl.» Vor zwei Jahren liessen sie zudem einen Treppenlift im Haus einbauen. Ein Wunsch ist aber nach wie vor offen: «Eine Badewanne für Hanna. Das würde die Pflege vereinfachen.» Einzig: im Badezimmer fehlt es an Platz.
Im Rahmen des heutigen Tags für pflegende und betreuende Angehörige äussern Mirjam und Dominique klare Forderungen: «Wir wünschen uns, dass betreuende Angehörige verstanden werden. Sie brauchen mehr finanzielle Unterstützung und Entlastung. Auch wir stossen immer wieder an unsere Grenzen, obwohl wir bereits gut organisiert sind.» Die Bürokratie ist ein weiteres Übel: «Wir müssen oft stur und ehrgeizig sein, um das zu bekommen, was uns zusteht.» Für Hannas Zukunft haben sie nur einen Wunsch: «Wir lieben sie sehr und hoffen, dass sie im Erwachsenenalter ein möglichst selbständiges und glückliches Leben führen kann.»