Wenn weniger als fünf von 10'000 Personen von einer Krankheit betroffen sind, gilt sie als selten. In der Schweiz leben 350'000 Kinder mit einer seltenen Krankheit, zum Beispiel mit Tourette-Syndrom oder Duchenne-Muskeldystrophie. Die Kinder leiden nicht nur an der Erkrankung, sondern oft auch unter Isolation.
Doch nicht nur das Leben der Kinder wird auf den Kopf gestellt, sondern auch das ihrer Familien. Frank Grossmann (52), Gründer der Stiftung Orphan Healthcare für seltene Krankheiten, erzählt BLICK, wie wichtig die Betreuung für betroffene Familien ist.
Eltern leiden mit
Über 80 Prozent der Personen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, sind Kinder. «Eltern fühlen sich oft alleingelassen, wenn sie erfahren, dass ihr Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Die Ärzte können oft nicht mehr tun, als die Diagnose zu stellen, da die Forschung zu vieler dieser Leiden noch wenig fortgeschritten ist», erklärt Grossmann.
Auch finanziell stellt eine solche Diagnose eine grosse Herausforderung dar. Da die Therapien und Medikamente für seltene Krankheiten meist sehr teuer sind, wollen in vielen Fällen weder die Krankenkasse noch die Invalidenversicherung für die Bezahlung aufkommen.
Deshalb sei die Arbeit von Stiftungen wie Orphan Healthcare so wichtig, betont Grossmann. «Wir beraten und begleiten die Familien, die wegen fehlender medizinischer Beratung und Therapien auf sich selbst gestellt sind. Dies kann in Form von Information, Traumatherapie, Entlastungscamps oder finanzieller Direkthilfe sein.»
Einen neuen Blickwinkel gewinnen
Das Ziel sei dabei, dass die Mütter und Väter einen neuen Blickwinkel auf das Thema gewinnen. «Jede Krankheitsgeschichte ist anders. Wir merken aber oft nach etwa zwei Jahren, dass bei den Eltern plötzlich nicht mehr nur das Leid des Kindes im Vordergrund steht, sondern dass sie beginnen, das Leben mit anderen Augen sehen.»
Ein Beispiel dafür ist dem Gründer der Stiftung besonders geblieben: «Ein Vater erzählte mir, wie sehr er sich von seinem Sohn inspirieren lasse, der trotz der Krankheit immer noch jeden Tag lachen konnte. Das war sehr schön anzusehen.»
Kinder malen für Kinder
Kinder mit seltenen Krankheiten leben oft isoliert und haben wenig Freunde.
Die Stiftung hat sich darum im Rahmen des internationalen Tags für seltene Krankheiten eine Mal-Aktion überlegt, um den betroffenen Kindern eine Freude zu machen: Jedes Kind kann eine Zeichnung oder ein Kunstwerk gestalten, das anschliessend auf der Facebook-Seite von Orphan Healthcare veröffentlicht wird.
So soll den kranken Kindern etwas Lebensfreude in dieser schweren Zeit geschenkt werden. «Was sich jedes Kind am meisten wünscht, sind Freunde. Wir wollen mit der Aktion eine Brücke zwischen den isolierten und den gesunden Kindern bilden, damit sie spüren, dass jemand an sie denkt und sie nicht allein sind», so Grossmann.
Jedes Kind, das bei der Aktion mitmachen möchte, kann sein Kunstwerk bis zum 20. März per Post an die Stiftung schicken. Unter allen Einsendungen werden viele tolle Preise, wie zum Beispiel Comicbücher oder Stofftiere verlost.