Andreea et Anto Lucic d'Unterkulm en Argovie sont assis dans le salon et regardent leur fils Sebastian. Ils ont remarqué très tôt que le garçon était différent. «Parfois, il se jette par terre en criant ou tourne les yeux extrêmement vers l'arrière», explique la mère Andreea. Le père Anto ajoute: «Il a du mal avec les gens. On a l'impression qu'il nous ignore totalement.»
Le diagnostic est accablant: Sebastian souffre d'un trouble du spectre autistique. Il existe certes des approches thérapeutiques, mais pour y avoir accès, les parents ont dû mener un véritable parcours du combattant à travers plusieurs pays, avec des services administratifs, des assurances et des cliniques. L'issue de la bataille: la famille argovienne doit déménager dans le canton de Zurich pour que leur fils puisse suivre une thérapie!
«Il ne reste plus qu'à déménager»
Là-bas, la clinique psychiatrique universitaire de Zurich (PUK) propose aux enfants atteints d'autisme et à leur famille le programme FIVTI – intervention comportementale intensive précoce... pour la modique somme d'environ 130'000 francs par an. Une grande partie est en revanche payée par l'AI et le canton.
Alors que les familles concernées devaient jusqu'à récemment payer 40'000 francs par an pour le traitement, une décision du Conseil d'État zurichois a décidé fin septembre 2024 de réduire la contribution des parents à un maximum de 10'000 francs par an. Et ce, avec effet rétroactif à partir du 1er janvier 2024.
Le traitement dure en général environ deux ans et devrait être terminé à l'entrée à l'école enfantine. L'offre de la PUK Zurich s'adresse en premier lieu aux enfants autistes domiciliés dans le canton, ce qui fait actuellement patienter Sebastian sur la liste d'attente. «Il ne nous reste plus qu'à déménager. Et même dans ce cas, nous ne savons pas encore comment nous allons faire», concluent les parents du petit garçon.
Un traitement sous le feu des critiques
Selon l'organisation d'entraide de parents Autisme Suisse, les personnes atteintes d'autisme ont «une perception différente du monde, ce qui peut provoquer une surcharge de stimuli et du stress». En outre, «de grandes difficultés apparaissent souvent dans l'interaction sociale avec d'autres personnes». Pour s'y retrouver, les autistes comme Sebastian ont besoin de processus fixes.
C'est sur ce point que se base le traitement FIVTI que Sebastian doit suivre à la PUK. La thérapie est basée sur l'analyse comportementale appliquée (ABA). Dans le cadre du traitement ABA, les thérapeutes montrent un comportement souhaité et les enfants doivent le mettre en œuvre. Ils sont ensuite récompensés pour leurs efforts. Cela est répété jusqu'à ce que l'enfant adopte le comportement souhaité.
La thérapie ABA apporte un soulagement à de nombreux parents: leur enfant apprend à s'exprimer, devient plus actif socialement et plus autonome, mais le traitement est controversé. Selon le «Spiegel», il s'agit de «dressage».
Peu de places de traitement
Les places de traitement pour les interventions précoces intensives sont rares en Suisse et les coûts élevés: les centres de traitement existants pour les interventions précoces estiment en moyenne les coûts à 150'000 francs en Suisse. La question de savoir qui paie et combien est réglée au niveau cantonal.
Mais dans de nombreuses régions, une telle offre n'existe même pas. Ainsi, selon l'Office fédéral des assurances sociales, 270 enfants sont concernés chaque année par l'autisme infantile. Pourtant, seuls 80 enfants ont pu commencer une intervention précoce en 2022.
Dans le canton d'Argovie, on prévoit que la famille Lucic aura besoin de deux à trois ans rien que pour l'évaluation. Il n'existe pas d'offre d'intervention précoce comparable à celle du canton de Zurich.
La situation est différente dans le pays d'origine de la mère Andreea: «En Roumanie, Sebastian a pu commencer la thérapie ABA en novembre dernier dans une clinique spécialisée.» Elle s'y rend avec Sebastian. Andreea raconte avec une lueur dans les yeux: «En cinq mois, il a fait d'énormes progrès. Il s'est épanoui!»
La thérapie n'est pas une prestation obligatoire
Pour ne pas rester séparée de sa famille, elle rentre toutefois en Suisse avec Sebastian en mars. Ici, la famille cherche intensivement un lieu de traitement – et finit par le trouver à la PUK de Zurich.
Lorsque la famille apprend que les frais ne sont pas couverts, elle tente de faire intervenir son assurance, le Groupe Mutuel. Notamment parce que l'assurance avait auparavant pris en charge la thérapie ABA en Roumanie. Mais le Groupe Mutuel refuse de prendre en charge les coûts. Selon l'assurance, la prise en charge des coûts du programme FIVTI ne fait pas partie des prestations obligatoires de l'assurance obligatoire des soins.
Le fait que le Groupe Mutuel ait pris en charge la thérapie ABA en Roumanie était une erreur, a déclaré le porte-parole Martin Kamber à Blick. Il a toutefois renoncé à un remboursement.
Selon Marc Stutz, responsable de la communication de la PUK de Zurich, c'est correct, car «les programmes d'intervention précoce en cas d'autisme ne sont pas financés par les caisses maladie dans toute la Suisse». Au lieu de cela, un tarif global est facturé, qui est négocié au niveau cantonal. L'AI, la Confédération et les cantons y participent habituellement, ainsi que les parents concernés.
Pour la famille Lucic, cela signifie en fin de compte déménager comme prévu dans le canton de Zurich, espérer qu'une place se libère bientôt et débourser 10'000 francs.
