Un enfant sur les genoux, le frottement des vêtements sur la peau ou même le simple fait de toucher la couverture du lit provoquent de fortes douleurs. C'est la réalité de nombreuses femmes qui souffrent d'une maladie du tissu adipeux, le lipœdème. Difficile de dire exactement combien de personnes sont réellement touchées en Suisse. Bien qu'un important travail d'information ait été réalisé ces dernières années, les experts estiment que le nombre de cas non déclarés est très élevé, car de nombreuses personnes concernées ignorent tout de leur maladie.
Heidi Schmid-Ackermann, fondatrice et ancienne présidente de l'association Lipœdème Suisse, attribue cela à un point central de la maladie: elle touche presque exclusivement les femmes. «S'il s'agissait d'une maladie masculine, nous aurions déjà trouvé une solution», affirme-t-elle avec conviction. Le Parlement est également de cet avis: l'année dernière encore, il a voté pour améliorer la promotion ciblée de la recherche sur les maladies spécifiques des femmes et leur traitement. Mais que sait-on déjà sur le lipœdème?
La douleur invisible
Le lipœdème se manifeste par une répartition disproportionnée de la graisse – généralement sur les jambes, les hanches ou les bras – qui contraste avec le reste du corps. Les personnes concernées se plaignent de douleurs déclenchées par de légers contacts ou présentes en permanence sous forme de douleurs de pression sourdes.
Les douleurs et les gonflements sont les principaux symptômes du lipœdème. «Les jambes sont lourdes et tendues», explique Mario Scaglioni, spécialiste du lipœdème et copropriétaire de la Plastic Surgery Pyramide, un centre de chirurgie plastique. Contrairement au lymphœdème, où l'eau s'accumule dans les tissus d'une jambe ou d'un bras, le lipœdème touche toujours les deux membres de manière égale. En règle générale, le lymphœdème ne provoque cependant pas de douleurs.
En attente d'un diagnostic
La cause du lipœdème n'est pas totalement élucidée. Les experts supposent une composante hormonale et génétique, complétée par des facteurs liés au mode de vie tels que le surpoids, une mauvaise alimentation et le manque d'exercice. Il faut souvent attendre des années avant que le diagnostic ne soit posé. «De nombreux médecins ne connaissent pas assez bien la maladie ou classent les troubles dans la catégorie du surpoids», explique Heidi Schmid-Ackermann, qui échange régulièrement avec des personnes concernées et qui a elle-même un lipœdème.
Pour établir un diagnostic clair, il est nécessaire de faire appel à des spécialistes des maladies vasculaires comme les angiologues ou les spécialistes des veines. Outre un examen clinique, le spécialiste procède à une échographie et palpe la zone concernée. «Le tissu adipeux rebondi et fibrotique est très différent au toucher du tissu adipeux normal», explique Mario Scaglioni.
Traitement: conservateur ou chirurgical?
La ligne directrice médicale officielle pour le lipœdème n'est entrée en vigueur en Suisse qu'en janvier de cette année. Elle contient notamment des recommandations scientifiquement fondées pour son traitement. Auparavant, il était parfois difficile d'obtenir une couverture des coûts par la caisse d'assurance maladie pour certains points de traitement et les mesures chirurgicales. Lorsqu'un lipœdème est reconnu comme tel, une thérapie conservatrice est d'abord mise en œuvre, dont l'objectif est de soulager les douleurs et d'améliorer ainsi la qualité de vie. Elle comprend cinq piliers:
- Bas de compression: ils réduisent les gonflements et la pression sur les nerfs.
- Faire de l'exercice: les sports qui mobilisent particulièrement les articulations, comme la natation ou le vélo, aident à stimuler la circulation sanguine.
- Alimentation: une alimentation équilibrée ou spécialement anti-inflammatoire réduit les inflammations et la fibrose dans le corps et peut ainsi diminuer les douleurs.
- Drainage lymphatique manuel: une technique de massage spéciale qui favorise l'évacuation des liquides.
- Psychothérapie: la maladie peut être très pesante, y compris pour l'esprit. En parler peut aider.
Si malgré un traitement la souffrance est encore trop forte, les directives recommandent une intervention chirurgicale. Le tissu adipeux pathologiquement augmenté doit alors être aspiré par liposuccion. Contrairement à l'intervention esthétique, l'aspiration d'un lipœdème nécessite plusieurs interventions. Mario Scaglioni réalise trois à quatre opérations par patiente.
La liposuccion n'est toutefois pas un remède: «Une opération soulage les douleurs et réduit le volume, mais la maladie reste présente», souligne le spécialiste. Depuis deux ans, la caisse d'assurance maladie en Suisse prend en charge les coûts lorsqu'il est prouvé que les mesures recommandées ne suffisent pas. Les lignes directrices soulignent toutefois que l'aspiration donne de meilleurs résultats aux stades précoces.
Entre honte et acceptation
Pour de nombreuses femmes, ce n'est pas seulement la douleur physique qui est pénible, mais aussi la composante psychique. «La honte est un grand thème, souligne Heidi Schmid-Ackermann. Les personnes concernées s'isolent souvent, évitent la vie publique. Manger à l'extérieur leur est désagréable, car elles craignent les préjugés liés à leurs extrémités. De plus, le fait que la maladie reste à vie leur pèse, ce qui peut déclencher un fort sentiment de désespoir.»
Heidi Schmid-Ackermann pense qu'une meilleure qualité de vie peut être obtenue grâce à une thérapie, une adaptation de l'alimentation et une activité physique régulière. Il est également important d'échanger avec d'autres personnes concernées et de chercher du soutien. Ce n'est qu'ainsi que le lipœdème fera partie du discours social et médical.
