Lorsque Layla Chester, une habitante d'Hereford en Grande-Bretagne, fait une crise, elle voit soudain le monde différemment. Les choses deviennent tout à coup plus grandes ou plus petites. Parfois, elle a l'impression de grandir alors que le monde autour d'elle rétrécit. «C'est vraiment difficile à expliquer, mais quand une crise se déclenche, c'est terrible», confie cette maman de deux enfants au «Sun».
La Britannique souffre du syndrome de Todd, également connu sous le nom de syndrome d'Alice au pays des merveilles. Il s'agit d'une maladie neurologique qui provoque des sensations visuelles, tactiles et temporelles inquiétantes.
«Je ne peux plus marcher»
Chez Layla Chester, les symptômes sont apparus pour la première fois en juillet 2020, pendant la pandémie. Un soir, elle a ressenti un fort mal de tête avant d'aller se coucher. En se levant le lendemain matin, elle a soudainement eu ces illusions sensorielles. C'était comme si elle «regardait à l'envers à travers un télescope». De telles crises peuvent parfois durer jusqu'à plusieurs heures. Les signes avant-coureurs de telles crises seraient des migraines ou une fatigue excessive.
Ce syndrome a bouleversé sa vie. Elle a dû vendre sa voiture, car elle a peur de faire une crise en conduisant. Elle prend trois comprimés par jour pour maîtriser le trouble. Malgré cela, elle vit avec la peur que cela puisse se déclencher à tout moment. «J'ai littéralement l'impression que mon corps grandit et que je ne peux rien faire pour l'arrêter. Je ne perçois plus les distances, donc je ne peux plus marcher.»
La maladie ne provoque pas seulement des illusions d'optique. «Parfois, j'ai des hallucinations olfactives, c'est-à-dire que je peux sentir quelque chose qui n'est pas là». Une fois, elle s'est réveillée en pensant que ça brûlait. «Mais il n'y avait rien.»
Elle a d'abord pensé à une tumeur au cerveau
Selon elle, il arrive parfois que pendant une conversation, on ait soudain l'impression que le temps s'écoule plus lentement, voire qu'il s'arrête complètement. Layla Chester: «C'est comme s'il y avait un retard au téléphone et que je répondais aux questions avec du retard.»
Selon elle, c'est vraiment effrayant et bizarre. Lorsqu'elle a eu ses premières crises, Layla Chester a d'abord pensé qu'elle pouvait avoir une tumeur au cerveau. Elle s'est immédiatement rendue chez le médecin pour se faire examiner. Mais son médecin de famille n'a pas pu l'aider.
Sensibilisation sur Tiktok
Elle a finalement été redirigée vers un neurologue, qui a pu poser le diagnostic grâce à un scanner cérébral: Syndrome d'Alice au pays des merveilles. Cette maladie tire son nom du célèbre conte pour enfants de Lewis Carroll. Dans cette histoire, Alice suit un lapin blanc et tombe dans son terrier. A la fin, Alice atterrit dans un pays des merveilles peuplé de curieux personnages.
Layla Chester veut faire connaître sa maladie du grand public et a donc créé un compte sur Tiktok. Elle reçoit beaucoup de retours de ses spectateurs. Cela lui fait du bien. Elle compte aujourd'hui plus de 2000 followers. Certaines vidéos ont été vues plus d'un demi-million de fois.
