Seltene Krankheit tut höllisch weh
Elena (26) hat stärkere Schmerzen als bei einer Amputation

Wegen täglich enormer Schmerzen sammelten Freunde aus Deutschland Geld für ihre erkrankte Freundin. Eine Spezialklinik in den USA sollte helfen. Doch nun geht es der 26-Jährigen schlechter denn je.
Publiziert: 21.02.2024 um 22:13 Uhr
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Aktualisiert: 22.02.2024 um 10:42 Uhr
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Elena aus Deutschland leidet täglich unter enormen Schmerzen.
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Elena aus Köln liebt Natur, Tiere und Aktivitäten im Freien. Doch seit über vier Jahren kann sie diese Dinge kaum noch geniessen. Die 26-Jährige lebt mit ständigen Schmerzen. Sie leidet an einer neurologischen Funktionsstörung des zentralen Nervensystems, dem Complex Regional Pain Syndrome (CRPS). Tagtäglich muss die Deutsche höllische Schmerzen ertragen, heisst es in einem Go-Fund-Me-Spendenaufruf ihrer Freunde. 

Angefangen hatte alles beim Mountainbikefahren im Sommer 2018. Damals verletzte Elena sich am linken Sprunggelenk. Die genaue Ursache der seltenen chronischen Krankheit ist zwar unklar. Meist wird sie aber – wie auch bei Elena – durch ein Trauma ausgelöst. 

«Rund um die Uhr anhaltende Schmerzen»

«Aus einem anfänglichem, nur bei Belastung auftretendem Stechen im linken Sprunggelenk und Unterschenkel, wurden über die Jahre rund um die Uhr anhaltende Schmerzen, die von Medizinern höher als Amputations- oder Geburtsschmerzen eingestuft werden», heisst es in dem Spendenaufruf von Ramon Recktenwald. 

Hinzu kommen Begleitsymptome. Elena hat unter anderem mit Depressionen, Angststörungen, Panikattacken, Migräne und chronischer Erschöpfung zu kämpfen. «Elena hat bereits jede erdenkliche Therapie durchlaufen und gilt als austherapiert», heisst es in dem Spendenaufruf. Die Deutsche überlegte deswegen sogar, sich das Bein amputieren zu lassen. 

Spezialklinik in den USA soll helfen

Doch dann der Hoffnungsschimmer: eine Spezialklinik in den USA. Für diese wurde der Fundraiser, der bis dato über 90'000 Euro sammelte, gestartet. «Die Klinik bietet chronischen Schmerzpatienten ein massgeschneidertes Behandlungskonzept, welches in dieser Form weltweit einzigartig ist», heiss es auf Go-Fund-Me. Doch die Reise zur Spero Clinic in Arkansas wurde zum Albtraum. 

«Elenas Schmerzlevel hat sich bereits zu Beginn der Therapie deutlich verschlechtert, was auf die extreme Belastung und die vollen Therapiepläne zurückzuführen ist», hiess es in einem Update vom 8. Januar. Dies sei nicht ungewöhnlich, hätte sich aber mit der Zeit wieder einpendeln sollen – was bei Elena leider nicht der Fall war. Im Gegenteil: Es haben sich neue Symptome sowie ein «völlig neues Krankheitsbild» entwickelt.

Alles schlimmer als zuvor

Zunächst gab es funktionelle Ausfälle von Elenas linkem Arm. Dieser war teils minutenlang, teils stundenlang gelähmt. Irgendwann war auch der rechte Arm betroffen. «Die Klinik versicherte uns, solche funktionellen neurologischen Störungen häufig bei Schmerzpatienten zu sehen», so Recktenwald. 

Doch damit nicht genug. Es folgten Krampfanfälle, Ganzkörper-Lähmungen sowie Sprachausfälle. «Wir sehen uns gezwungen, die Reise vorerst abzubrechen, um Elena in Deutschland die notwendige Behandlung für das neu aufgetretene Krankheitsbild zukommen zu lassen», heisst es Anfang Januar.

Elenas Freunde sind enttäuscht: «Der Traum war es, Elenas Rollstuhl in den USA zurückzulassen und auf beiden Beinen die Rückreise anzutreten. Stattdessen bringen wir leider sowohl den Rollstuhl als auch ein erhöhtes Schmerzlevel und ein neues Krankheitsbild mit heim.»

Rückreise gestaltet sich schwierig

Doch auch die Rückreise gestaltet sich schwierig. Wegen der Krampfanfälle kann Elena ohne medizinische Begleitung keinen Flug antreten.

Ihre Auslandsversicherung übernimmt zudem keine Kosten für einen Rücktransport. «Wir versuchen nun, die Möglichkeit einer ärztlichen Flugbegleitung bei der Airline durchzubekommen», erklärt Recktenwald. Sollte das nicht klappen, wird Elena die Rückreise Anfang März wohl per Kreuzfahrtschiff auf sich nehmen müssen. (mrs)

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