Am 31. Januar 2021 ist in der britischen Stadt Hemel Hempstead das Mädchen Lexi geboren worden. Einen Tag später merkten die Eltern, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmt. Ihre grossen Zehen sahen anders aus als die aller anderen Babys. Zudem schien sie ihre Daumen merkwürdig zu bewegen.
Im April sagten ihnen Ärzte, Lexi habe Ballenzehen und Doppeldaumen. Doch dabei blieb es nicht.
Der Körper wird zu Stein
Ein paar Wochen später hiess es, ihr würden Knochen in den Zehen und Fingern fehlen und sie habe eine Krankheit, wegen der sie möglicherweise nie würde laufen können. Die Eltern, Alex und Dave, glaubten den Ärzten aber nicht. Denn ihr Baby sei physisch sehr stark gewesen bisher, habe mit zwei Wochen bereits ihren Kopf selber halten und sich herumdrehen können, schreiben sie auf einer Website, die Spendengelder für ihre Tochter sammeln soll.
Sie begannen, im Internet zu recherchieren. Dabei stiessen sie auf die Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), im deutschen Volksmund Münchmeyer-Syndrom genannt. Wer darunter leidet, dem fehlt ein Abschaltsignal für ein Gen, welches das Skelettwachstum während der Entwicklung eines Fötus steuert.
Einfach gesagt bedeutet das, dass später bei einer Wundheilung statt Narbengewebe Knochen produziert werden, was selbst bei kleinsten Verletzungen dazu führt, dass sich der Körper langsam versteift. Es fühlt sich salopp gesagt an, als ob man zu Stein wird, sagen Betroffene. Zwar ist die Lebenserwartung von FOP-Patienten nicht kürzer als diejenige von gesunden Menschen, allerdings müssen sie weit vorsichtiger leben und haben mit zunehmendem Alter eine immer schlechter werdende Lunge, da der Brustkorb immer bewegungsunfähiger wird.
Keine Impfungen, keine Kinder
«Falls Lexi nur ein kleines Problem hat, zum Beispiel wenn sie umfällt, kann sich ihr Zustand stark verschlechtern», schreiben ihre Eltern. Sie könne deshalb auch keine Impfungen, Zahnbehandlungen oder Kinder bekommen – einfach gar nichts, was ihren Körper schädigen und zu zusätzlichem Knochenwachstum führen könnte. Zudem gebe es eine 50-Prozent-Wahrscheinlichkeit, dass sie taub werden könnte.
Ein anderes Problem für Lexi und ihre Eltern: Die Krankheit ist extrem selten. Weltweit sind der Medizin derzeit etwa 600 Fälle bekannt. Einer Statistik zufolge ist nur einer unter 2 Millionen Menschen von FOP betroffen. Trotzdem scheint man nahe an einem möglichen Durchbruch zu sein. Ärzte hätten den Eltern gesagt, klinische Studien seien derzeit erfolgreich und man hoffe, in den nächsten zwei bis drei Jahren ein mögliches Heilmittel herstellen zu können.
Das Ziel der Eltern deshalb: So viel Geld wie möglich zu sammeln, um die Forschung voranzutreiben. «Damit Lexi so früh wie möglich geheilt werden und ihre Zeit auf Erden verlängert werden kann.» (vof)
