Dans les couloir de l'hôpital pour enfants, Paula Lieberherr est sans doute le personnage le plus joyeux. Elle porte une écharpe rose avec des étoiles, un pull à rayures et une jupe rouge. Son fils Théo, âgé de 4 ans, est en salle d'opération depuis cinq heures. Les vêtements bariolés de Paula sont pour elle une façon de rester optimiste. «C'est la seule façon de tenir le coup», confie-t-elle.
La famille Lieberherr habite à Thurbental, dans le canton de Zurich. Théo né en 2021, est atteint d'une maladie coronarienne due à une mutation du gène «SCN2A» sur le deuxième chromosome. Cette mutation affecte ses cellules cérébrales. Ainsi, Théo ne pourra jamais marcher, ni parler. Il souffre de crises convulsives et ne peut pas manger sans assistance. Personne ne sait combien de temps il vivra.
Une intervention risquée
Son médecin, Andrea Rüegger, chef de clinique EEG/épilepsie à l'hôpital pédiatrique universitaire de Zurich, connaît Théo depuis qu'il est tout petit. «Il a la forme la plus grave de cette maladie très rare», explique-t-elle. L'opération de Théo est la première de ce type en Europe. Les médecins ne l'ont pratiquée qu'une seule fois sur un enfant aussi jeune atteint de la même maladie, au Canada.
Concrètement, les médecins implantent de petites électrodes dans son cerveau. Celles-ci stimulent certaines cellules nerveuses à l'aide d'un courant électrique. Cette méthode est aussi utilisée chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. «Nous avons longuement réfléchi avant d'envisager cette opération, raconte Paula Lieberherr. «On nous a dit que l'intervention était très compliquée et le corps de Théo était déjà affaibli. L'anesthésie est risquée. Et s'il ne se réveillait jamais?»
Des questions qui tourmentent sa mère avant de se coucher chaque soir. Après d'intenses réflexions, elle décide d'accepter l'opération. «Je veux juste le meilleur pour mon fils», confie-t-elle.
Théo souffre notamment de crampes musculaires permanentes, appelées dystonie, et doit prendre cinq à six médicaments différents par jour. «Nous espérons pouvoir réduire ces crampes grâce à l'opération», explique le Docteur Rüegger. Il est mercredi, 14 heures. Les médecins l'opèrent déjà depuis six heures et Paula attend l'appel des médecins pour savoir si Théo va bien.
«Je me sentais coupable»
Lorsqu'il est venu au monde, sa famille n'a rien su de sa maladie. Théo n'était pas un nourrisson très différent et même s'il a eu du mal à téter au sein, il a vite appris à le faire.
Mais à trois mois, il a eu une très forte fièvre. Transporté à l'hôpital de Winterthour, les médecins lui ont fait passer un EEG, un examen du cerveau. Conclusion: Théo souffre d'une crise d'épilepsie permanente. Une ambulance l'emmène à l'hôpital pour enfants de Zurich, pour trois semaines de soins intensifs. Pendant ce temps, un test génétique permet d'établir un diagnostic. «Nous étions complètement sous le choc», raconte Paula.
La maman bouleversée a alors commence à s'isoler. Même si la mutation génétique n'est pas héréditaire, «je me sentais quand même coupable», dit-elle. L'idée d'une vie de famille normale est brisée. La maladie de Théo rythme la vie de ses proches, leurs finances. Sa grande sœur, âgée de 6 ans, doit souvent passer au second plan en raison de sa bonne santé.
Un rythme frénétique
La vie quotidienne de Paula est intense et énergivore. Son mari travaille à temps plein, elle entre 50 et 60%. «Nous ne pourrions pas faire autrement sur le plan financier», explique-t-elle.
Elle se lève tôt le matin, emmène sa fille au jardin d'enfants. Ensuite, elle s'occupe de Théo jusqu'à l'arrivée du service de soins à domicile pour enfants. Elle déjeune ensuite avec la soignante, puis retourne au jardin d'enfants et alterne entre le ménage et la planification financière.
Le soir, son mari rentre à la maison. Elle part ensuite travailler comme cuisinière dans un restaurant de Winterthour de 18 à 22 heures, parfois plus. «Je ne peux pas me permettre de faire l'autruche», dit Paula en essuyant ses larmes.
«Je prends chaque jour comme il vient»
Théo doit être surveillé en permanence. Parfois, il hurle de douleur. La maladie n'a fait que s'aggraver depuis sa naissance. «Mais quand il sourit, je suis très heureuse», raconte sa mère. «Je sais alors qu'il est mentalement là, qu'il me perçoit, qu'il comprend.»
Après sept heures d'opération, son téléphone sonne enfin. Theo s'est réveillé! Elle peut lui rendre visite aux soins intensifs. Son médecin lui dit: «Il est stable. L'opération a été un succès jusqu'à présent». Paula espère que son fils va enfin aller mieux. «Mais j'ai de la force, je prends chaque jour comme il vient.»
