Que ce soit pendant ses séances de sport ou même pendant son sommeil, Natasha Coates, originaire de Nottingham en Grande-Bretagne, peut être victime d'un choc anaphylactique. À n'importe quel moment, l'histamine - un composé chimique organique utile aux défenses immunitaires du corps - peut être libérée en très grandes quantités. Cela provoque de graves réactions allergiques aux conséquences potentiellement mortelles.
La femme de 27 ans souffre de ce que l'on appelle le syndrome d'activation mastocytaire. Elle a déjà dû être hospitalisée plus de 500 fois à cause de cette maladie rare, avec à chaque fois la crainte qu'elle ne se réveille pas.
Dans une interview accordée au «Mirror», elle affirme se sentir comme «une bombe à retardement». Elle a même planifié ses propres funérailles dès l'âge de 20 ans. Cela l'a aidée à reprendre un peu le contrôle. Elle souhaite qu'une chanson de Beyoncé y soit jouée.
Problèmes graves dès 18 ans
Les mastocytes dans le corps de Natasha sont hypersensibles. En réalité, ses cellules aident à repousser les agents pathogènes. Mais elles sont tellement sensibles à ceux-ci qu'elles libèrent de grandes quantités d'histamine, même en cas de modifications corporelles minimes.
«En réaction à une petite agression, comme une piqûre d'ortie ou une intolérance alimentaire, les cellules libèrent trop de substances chimiques», explique la jeune femme. «Mon corps fait tout cela spontanément: il libère des produits chimiques sans raison. Je suis donc allergique à tout, et à rien en même temps», raconte-t-elle.
Natasha a remarqué que quelque chose n'allait pas dès son plus jeune âge. Elle tombait souvent malade et réagissait de manière inhabituelle à différents aliments. Elle a d'abord supposé qu'elle était tout simplement sensible. Mais à 18 ans, elle a subi son premier choc anaphylactique lors d'un grand événement. «J'ai ensuite eu huit réactions en deux semaines, qui m'ont à chaque fois conduite aux urgences», raconte-t-elle.
«Manger, c'est comme jouer à la roulette russe»
Au début, les médecins étaient perplexes. «Je suis allergique aux émotions fortes. Tout changement dans mon corps – que je rie, que je pleure, que je sois triste ou stressé – peut déclencher une réaction chimique», assure Natasha. Elle est également allergique aux sprays corporels, aux produits de nettoyage et aux bougies parfumées.
«Quand je mange, c'est toujours un peu la roulette russe, soupire-t-elle. Un aliment qui est bon aujourd'hui peut provoquer une réaction allergique demain.» Il lui a fallu deux ans avant d'avoir enfin un diagnostic fiable.
Entre-temps, la Britannique a appris à vivre avec la maladie. Sa famille et ses amis savent ce qu'ils doivent faire lorsqu'elle subit un choc anaphylactique. Malgré tout, «quand je sors avec des amis et que j'ai un choc juste parce qu'on a trop ri, c'est un sacré coup dur». Cela lui est pourtant déjà arrivé...
Une passion pour la gymnastique
«Quand je sens que ça va arriver, je m'énerve, mais je dois me calmer, sinon j'ai une réaction encore pire. C'est un cercle vicieux.» Natasha prend des médicaments et a installé un système qui lui permet de donner l'alerte via sa montre. Récemment, elle a même quitté la maison familiale.
Natasha est également membre de l'Association britannique de gymnastique pour handicapés: «La gymnastique m'a sauvé la vie, pas seulement sur le plan physique, mais aussi sur le mental.» Certes, faire du sport n'est pas non plus sans risque pour la Britannique. «Rien qu'en transpirant, je peux avoir une réaction. Mais je vis avec depuis si longtemps que je sais jusqu'où je peux aller», assure-t-elle.
La gymnastique apporte donc à la jeune femme beaucoup plus qu'elle ne lui enlève. «Les réactions allergiques se produisent de toute façon, même si je reste assise chez moi à ne rien faire, déclare-t-elle, pragmatique. Autant donc être dehors et vivre ma vie!»
(Adaptation par Thibault Gilgen)