«Environ 1000 enfants sont concernés à Genève», a relevé jeudi devant la presse la professeure Constance Barazzone, directrice du nouveau Centre CORAIL. Les maladies rares désignent les pathologies qui touchent une personne sur 2000 en moyenne et les maladies complexes celles qui touchent au moins trois des dix systèmes du corps humain.
Le centre, qui a ouvert il y a dix jours, a déjà accueilli cinq patients et leur famille pour une première prise de contact. «Les familles doivent faire face à une forte pression émotionnelle et organisationnelle», a souligné Arnaud Perrier, directeur médical des HUG. Très souvent, les parents assurent la coordination de tous les intervenants autour de la maladie de leur enfant. Le nouveau Centre a donc pour ambition de décharger les familles.
(ATS)
